All das Glück der Welt nutzt mir nichts,
was ich brauche, ist Gleichgewicht.
Mich im Spiegel sehen und mich wiedererkennen,
weiter nach vorne gehen, meinen Weg anerkennen.
Mich wieder lebendig fühlen,
ein warmes Licht im Innern.
Eine Hand, die meine hält,
ohne dieses nächtliche Flimmern.
Keine Limerenz, keine großen Gefühle,
nur ein fester Boden unter meinen Füßen.
m.e. // (f)roh
Ich stelle mir vor, wie du neben mir sitzt und alles wieder funkelt, in hellen Strahlen, wenn ich so alleine bin, so einsam wie jetzt, und mich das schwarze Loch zersetzt, mich auflöst und entgleiten lässt. Ich habe Angst, bin abgesondert, irgendwo im All, weit weg. Ich hoff, ich find den Weg nach Hause, ich hab die Krümel eingesteckt. Leuchte mir einmal noch stärker, heller Stern, der oben blinkt. Verrotten werd ich sonst im Kerker, mit all der Schuld, die mit mir sinkt. Immer tiefer, immer weiter, immer weiter weg von hier. Hab dein Antlitz fast vergessen - heller Stern, so leuchte mir! Zwinker mir noch einmal zu, ein letzter Grußlaut:
скучаю.
_____________
Tausend Teile - Splitterregen.
Mahnruf, Wache, Angedenken.
Sind sie alle kahl und rein,
Unverhüllt, doch gleich vergebens.
Wünsch mir nur den Sommerregen;
Wieder ist ein Jahr vorbei.
Nieder streck ich die Gedanken,
Will mir das doch nur gelingen.
Ungehalten die Soldaten,
Hör ich schon die scharfen Klingen,
Wie sie jaulen, klirren, zischen,
Wollen nur das Cor erwischen.
Pulmonale schier erstickt -
Doch es gibt kein Weg zurück.
Kummer wetzt das kalte Eisen,
Bis es spitz und immer spitzer
In die Mitte sticht und sticht.
Stille, warme Wasserader,
Hält es, was es dir verspricht?
Die Mehrheit längst davon gebrochen,
Nur die Unrast trifft es nicht.
m.e. // wünschelruote
Die schwarze Ledercouch war kalt und viel zu klein zum langen Ausstrecken, selbst für mich. Sie roch zwar neutral, aber sie quietschte mit jeder Bewegung unerträglich laut an meinem linken Ohr. Da ich unruhig war, bewegte ich mich viel zu viel. Das Geräusch wurde dadurch nur noch schlimmer. Genervt griff ich nach der alten, kratzigen Decke, die an meinem Fußende lag. Der Raum war kühl, obwohl Sommer war, doch es war auch schon spät. Oder früh, wie auch immer man das definieren wollte. Es musste ungefähr 4 Uhr morgens gewesen sein. Geschlafen hatte ich diese Nacht noch nicht. Noch war es dunkel, aber bald müsste die Sonne wieder aufgehen. Schüchtern waren schon die ersten Vögel draußen zu hören. Hier sollte ich heute also die nächsten Stunden schlafen. Ich lag in meinen Anziehsachen da: ein leichtes Longsleeve, schwarze Jeans und schwarz-weiß karierte Vans. Momentan stand ich total auf den Skater-Look. Trotz dessen, dass ich angezogen war, der Raum ungemütlich und kalt, die Couch viel zu klein und lästig, war es mir unmöglich, nach Hause zu fahren. Ich besaß kein Auto, und selbst wenn - zum Fahren wäre ich definitiv nicht nüchtern genug gewesen. Ich hätte also zur Haltestelle laufen müssen, die rund fünf Minuten zu Fuß entfernt war. Eigentlich machbar, hätte ich anschließend nicht noch zweimal umsteigen müssen, um nach Hause zu gelangen. Über eine Stunde wäre ich bestimmt unterwegs gewesen. Vielleicht sogar noch länger, so zuverlässig, wie die Deutsche Bahn fuhr. Und zusätzlich ein 15-minütiger Fußmarsch von meiner Haltestelle in der Kleinstadt bis zu mir. Das fühlte sich unerreichbar an. Ich konnte auch niemanden anrufen, der oder die mich heimbringt. Ich wusste nicht wer. Viele Freunde hatte ich nicht und schon gar nicht in der Nähe.
All das ging mir durch den Kopf, als ich dort lag und mir nichts sehnlicher wünschte, als endlich in meinen eigenen vier Wänden zu sein. In Sicherheit. Ich bin ein absoluter Stubenhocker. Wenn ich wollte, könnte ich locker eine Woche zu Hause verbringen, ohne vor die Tür zu gehen. Sicherlich auch noch länger, aber verdrießliche Einkäufe müssten hin und wieder ja gemacht werden. Langweilig wurde mir mit mir alleine nie. Die Lockdown-Zeit war mir ein absoluter Segen gewesen. Ich wollte hier gerade nicht sein. Ich verlangte inwendig nach meinem Zuhause.
Plötzlich hörte ich dich laut ausatmen. Ich erschrak innerlich kurz, bemühte mich aber, nicht laut aufzuschrecken, und brummte nur ein verzögertes „Hmmm“ vor mich her. Ich hörte dich kurz räuspern. „Kann nicht schlafen, ich werd ein bisschen Musik anmachen, stört dich das?“ – „Neee“, versuchte ich meine Antwort möglichst müde und gleichgültig klingen zu lassen. „Allskla“, sagtest du wortkarg und richtetest dich mit einem kurzen, beschwerlichen Stöhnen auf; dabei sah dein Körper flink und geschicklich aus. Die ersten Töne erklangen. Ein verzerrtes Kinder-Keyboard mit Tieren war zu hören. Das Muhen einer Kuh oder so etwas Ähnliches. Vielleicht war es auch ein stark groteskes Schaf, das dort blökte, gefolgt von einer eindringenden Klaviermelodie - CocoRosie. Es musste der Song K-hole sein. Ich liebte diese Band. Etwas, das uns von Anfang an verbunden hat. Und dieses Album. Wie hieß es nochmal? Ach mensch! Alles drehte sich plötzlich in mir…Noah’s Ark…, ja genau. Mein Gott, wie konnte ich nur immer wieder Namen und Titel vergessen? Bianca Casadys Stimme, einfach unverwechselbar. Tiny spirits in a k-hole bloated like soggy cereal. God will come and wash away our tattoos and all the cocaine and all of the aborted babies will turn into little bambies. Eine Erinnerung ploppte kurz auf. Auch du warst wohl einmal in einem K-hole, hattest du mir mal erzählt. „Hab ich ewig nicht gehört“, murmelte ich so halb in die Decke hinein. Von der anderen Seite des Raums, wo dein Bett stand, kam keine Reaktion. Das gelb-warme Nachtlicht dämmerte ebenso lautlos vor sich hin. Ich wusste, dass du seit Jahren schon nicht ohne Licht einschlafen konntest. „Das mit diesem Melatonin ist ein Gerücht.“, hattest du damals in einem eher ironischen Ton mal geäußert. “Warum sonst hätten früher die ersten Menschen ein Lagerfeuer brennen lassen, als sie schlafen gingen? Pffff, wer zum Teufel ist dieses Melatonin!“ Ich wusste, es war dein Humor. Aber ich spürte gleichzeitig auch, wie viel Angst eigentlich dahintersteckte. Das passte nahezu kaum zu dem Menschen, der sich sonst so leidenschaftlich gerne bei Horrorfilmen im Dunklen gruselte. Und dabei musste es wirklich immer stockdunkel sein. "Sonst lohnt sich der ganze Spaß ja nicht!”
Ich konnte nicht erahnen, ob du einfach nicht mehr reagieren wolltest oder ob du es überhaupt für nötig hieltest. Ob du mittlerweile schon eingeschlafen warst? Ich glaube, ich wollte mit meiner Klarstellung auch gar keine Konversation mehr beginnen. Ich war müde. Schon den ganzen Abend über. Eine plötzliche Sehnsucht überkam mich, je weiter das Album lief. Ich fühlte ein seltsames Stechen in meiner Brust, obgleich es mir bekannt vorkam. Es schmerzte und stimmte mich augenblicklich noch schwermütiger, als ich diese Nacht ohnehin schon gewesen war.
Der nächste Song lief an. Anohnis Stimme, die sich aus tiefster Seele an mein Ohr schmeichelte. Sie bekräftigte meine unergründliche Melancholie. No more of those beautiful boys, no more of those beautiful boys. Als ich dieses Lied das erste Mal hörte…Ich kann gar nicht beschreiben, was das mit mir machte. Es berührte mich so tief, dass ich selbst diese Tiefe nicht begreifen konnte. Die Verletzlichkeit und Kraft in ihrer Stimme, ihrem Timbre. Und sie klang so androgyn. Born illegitimately to a whore most likely. He became an orphan, oh what a lovely orphan…thirty years he spent wandering a devil’s child with dove wings…all those beautiful boys, pimps and queens and criminal queers. All those beautiful boys, tattoos of ships and tattoos of tears…Ich war 15 als ich das erste Mal Anohni and the Johnsons hörte. Damals war ich noch ganz neu in dieser missliebigen Jugendwohngruppe, in die ich unfreiwillig geschleppt wurde. Hope there’s someone who’ll take care of me - Wie durch einen Ruf hatten mich ihre Songs gerufen. Zu dieser Zeit gab es, abgesehen von Büchern, nur meinen IPod-Touch und mich. Und den aufreibenden YouTube-Konverter, der meist in der lausigsten Qualität die großartigsten Songs wie durch Zauberhand auf meinen IPod lud. Und wie lange man manchmal warten musste, bis ein ganzes Album heruntergeladen war. Doch jede Sekunde war gut investierte Zeit. So entdeckte ich durch Anohni auch CocoRosie. Sie brachten mehrere gemeinsame Werke heraus, unter anderem auch Beautiful Boyz, der Song, der gerade sanft und gewaltig zugleich dein Zimmer durchströmte. Umgehend fühlte ich mich wieder wie 15. Eine Zeit, in der ich noch nicht verstand, warum mich diese Musik und diese Texte so tief berührten, wie sie es taten. Are you a boy or are you a girl?
Ich glaubte, du musstest inzwischen wirklich eingeschlafen sein, denn als ich meine Augen kurz aufblinzeln ließ, sah ich dich dick eingemummelt in deiner dünnen Tagesdecke daliegen. Wie ein Embryo sahst du aus, wohlig und geborgen im Mutterbauch ruhend. Dein Atem surrte ruhig und gleichmäßig. Sonst rührte sich in diesem Zimmer nichts mehr. Nur die Songs liefen und liefen weiter. Ich war noch hellwach. Somebody’s baby boy ain’t coming home tonight…Es war seltsam, denn auch wenn ich diese Musik schon so lange liebte, nie fühlte sie sich für mich an jenem Abend in diesem Zimmer fremder an.
m.e. // Auszug // -
In a really bad fibromyalgia flare up, in a medium M.E. flare up, almost done recovering froma cluster seizure episode a month ago. I feel like I can never get out of a flare up of one of my illnesses or another.
So far my current diagnoses are fibromyalgia, M.E. (myalgic encephalomyelitis), epilepsy, Reynaud’s syndrome, bipolar 1, and C-PTSD I think??
Undiagnosed or in the middle of being diagnosed/tested for are EDS (Ehler’s Danlos Syndrome), RA (rheumatoid arthritis), IBS (irritable bowl syndrome).
And I had dental work two days ago which is definitely not helping.
If anyone has any experience of emmigrating/travelling with major health conditions, can you please let me know your experiences?
I’m writing this on behalf of my bestie who is currently in fits of despair. She’s in the UK. Her long term partner lives in the US She only gets to see him a couple of times a year, but they are very much in love.
She has type 1 diabetes. He has quite severe ME.
She was looking to emmigrate abroad after they got married (which already worried me, of course, as you hear of diabetics dying all the time in the US because of the ridiculous cost of insulin) but she had looked into it, and with health insurance she *should* be able to get from her job (she works from home for one of the larger computer game developers and thinks she could maybe swing it as a benefit from them if she moved over) she thought she’d be able to manage.
However, it looks like type 1 diabetics are frequently refused spousal green cards.
I suggested he move over here, but she’s insistant that it would be absolutely impossible for him to even visit the UK (he’s never been here, she’s only ever been over there) let alone move, even with lots of help.
I’m just wondering if there are a) any type 1 diabetics who managed to emmigrate to the States, and what advice you might have for her, or b) anyone with quite severe ME who managed to emmigrate/travel elsewhere, and any advice you would have for him attempting it.
I’ve just had a two hour phone call with her in absolute floods of tears because she feels her future with him is being ripped away. I’ve been as supportive as I can be, but any actual practical advice, even if they’re just personal stories of people who have managed this, would be incredibly helpful.
Initial DecodeME DNA Results - DecodeME
The results are published from the University of Edinburgh’s M.E. study, which I took part in.
Haven’t had a chance to read more than the headlines so far.
It seems like there’s nothing earth shattering initially, but a really good basis for further research.
French vintage postcard, illustrated by M.E. van Muyden for the Mariani Album
Bursa’da Aranan Şüpheli Yakalandı
Bursa’nın Osmangazi ilçesinde, 25 yıl hapis cezasıyla aranan ve toplamda 44 ayrı suç kaydı bulunan M.E. isimli şüpheli, şehir turu yaparken güvenlik güçleri tarafından yakalandı.
Şehir Turu Sırasında Ele Geçirildi
Olay, Bursa’nın güvenliği için devriye atan Güven Timleri’nin, aranması olan şahıslara yönelik gerçekleştirdiği çalışmalarda meydana geldi.…
Bursa’da Aranan Şüpheli Yakalandı
Bursa’nın Osmangazi ilçesinde, 25 yıl hapis cezasıyla aranan ve toplamda 44 ayrı suç kaydı bulunan M.E. isimli şüpheli, şehir turu yaparken güvenlik güçleri tarafından yakalandı.
Şehir Turu Sırasında Ele Geçirildi
Olay, Bursa’nın güvenliği için devriye atan Güven Timleri’nin, aranması olan şahıslara yönelik gerçekleştirdiği çalışmalarda meydana geldi.…
Was tun gegen die Einsamkeit? Sie sagen: Lenk dich ab. Triff neue Leute. Aber irgendwie hab ich nur das Gefühl, mich nur noch einsamer zu fühlen. Die gleichen Hobbys oder der gleiche Beruf machen noch lange keine Freundschaft. Oder Bekanntschaft. Wer weiß schon weniger. Eine Millionen Menschen und ich bin einer von ihnen. Eine Millionen Menschen und alles fühlt sich fremd an. Und wenn ich dann in meiner alten Heimat bin, fühl ich mich nur noch fernstehender;
m.e. // no name #_
My pal was talking about being ‘eepy’ the other day, and I mentioned I was very tired too and that the M.E. was kicking my ass and she said so…. you’re meeepy.
And 'meeepy’ is now my new favourite word.
